De koploperspositie van Nederlandse ziekenhuizen in klinisch onderzoek staat onder druk. Oplopende personeelstekorten spelen daarin een rol, maar minstens zo'n belangrijk knelpunt is het vinden van geschikte patiënten in de grotendeels ongestructureerde EPD-data. Deze patiënten krijgen hierdoor ook minder makkelijk toegang tot nieuwe behandelopties en medicijnen. De sleutel wordt vaak gezocht in het harmoniseren en standaardiseren van data, maar dit is bewerkelijk en tijdrovend. Bovendien is het risico dat hiermee veel nuances verloren gaan. Hoog tijd voor een nieuwe visie op health data intelligence, betoogt Sara Okhuijsen, CTO en oprichter van OASYS NOW

Wetenschapsbureaus, researchverpleegkundigen en onderzoekscoördinatoren, allemaal lopen ze tegen hetzelfde hardnekkige probleem aan: het doorzoeken van elektronische patiëntendossiers is monnikenwerk. Het kost zeeën van tijd om zoekopdrachten aan te scherpen en selecties na te lopen die toch niet blijken te kloppen. "Relevante informatie staat maar voor zo'n 20 procent in vaste velden", zegt Okhuijsen. "Een groot deel zit verspreid in brieven, verslagen, pdf's en vrije tekst. En juist daar staan vaak de details die bepalen of een patiënt wel of niet in aanmerking komt voor een klinische studie."

Ruis, gaten en fouten

Traditionele zoekmethodes schieten tekort. Wie trefwoorden invoert, krijgt hits, maar niet noodzakelijk de gewenste. Zo vind je met de zoekterm 'diabetes' alle dossiers waar dit woord in voorkomt, ook als er staat 'geen aanwijzing van diabetes'. Daar komen nog afkortingen, synoniemen en verschillende schrijfwijzen bij. Het resultaat is een bekend patroon: te veel ruis, gemiste patiënten en veel handmatig uitzoekwerk. Okhuijsen: "Dit wordt nog vaak als operationeel probleem gezien: mensen moeten harder werken, beter zoeken. En de reflex is nog steeds: we moeten gezondheidsdata beter structureren en harmoniseren, we moeten er mooie tabellen van maken. Er worden veel van dit soort initiatieven opgestart, ook met AI. Maar dat is een aanpak waarbij veel waarde verloren dreigt te gaan, want dan mis je de verhalen, de details, alles wat echt specifiek is."

Omdenken met LLM's

Okhuijsen stelt daar een andere denkrichting tegenover. "We hebben nu large language models, LLM's, die met bijna menselijk begrip razendsnel teksten en rommelige data kunnen doorzoeken. Waarom zouden we dan nog filters en zoekregels blijven bouwen met gedateerde technologie? De echte grote stappen zijn te maken door om te denken, door in te zetten op die nieuwe technologie die we inmiddels allemaal kennen van ChatGPT en soortgelijke toepassingen. Daarmee kun je heel precies je doelgroep uit de dossiers filteren. Zonder dat van zorgverleners wordt verwacht dat ze data opeens op een hele andere manier gaan vastleggen."

Meer dan alleen efficiënter

Die stap naar echt innovatieve toepassingen is juist nu relevant, omdat de druk op het zorgsysteem verder oploopt, betoogt Okhuijsen. "Je hebt de dubbele vergrijzing: minder mensen staan voor de taak om meer patiënten te behandelen met meer administratieve last. En ondertussen komen er steeds meer specifiekere behandelingen en medicijnen voor steeds specifiekere patiëntprofielen. Juist daarom is het belangrijk om de juiste patiënten in het vizier te krijgen." Dit laatste maakt het vraagstuk groter dan alleen efficiëntie. "Doordat het vinden van patiënten zo traag loopt, wordt Nederland steeds vaker overgeslagen voor onderzoeken. Zo lopen patiënten nieuwe behandelopties mis, en bouwen onze professionals minder ervaring op met nieuwe middelen."

Health Data Intelligence

OASYS NOW heeft de daad bij het woord gevoegd en een zoeksysteem voor EPD's ontwikkeld dat gebruikmaakt van large language models. "Wij zetten als het ware een lens op de dossiers waarmee het systeem per seconde duizenden digitale briefjes doorzoekt en de context in beeld houdt. Zo selecteer je in één keer de juiste populatie, waar je daar met handwerk soms maanden over doet. Dat noemen wij pas echt Health Data Intelligence."

Dit systeem bewijst zichzelf onder meer al bij een gerenommeerde partij die onderzoek doet op het gebied van Alzheimer en hart- en vaatziekten. Tegelijkertijd zijn veel ziekenhuizen en andere zorgorganisaties nog terughoudend. AI en LLM's in het bijzonder roepen nog veel kritische vragen op: hoe goed zijn privacygevoelige gegevens beschermd, bijvoorbeeld. Hoe voorkom je dat een model verbanden verzint? Hoe houd je zicht op de betrouwbaarheid van de uitkomsten?

Privacy én herleidbaarheid gegarandeerd

Die zorgen zijn begrijpelijk", zegt Okhuijsen. "Zeker in een medische context zijn dat geen bijzaken, maar randvoorwaarden. Wij hebben ons systeem dan ook zo ingericht dat privacy, controleerbaarheid en dataveiligheid vanaf het begin zijn ingebouwd. Zo hebben we een 'privacyspiegel' toegevoegd. Dit is een laag die persoonsgegevens die niet relevant zijn om te beoordelen of iemand geschikt is voor een clinical trial - zoals het BSN – afschermt voordat de lens op de dossiers gaat. Zo mitigeren we het risico op datalekken, misschien wel de grootste nachtmerrie voor bestuurders en CIO's. Tegelijkertijd zijn gegevens voor de onderzoekers en behandelaars altijd te herleiden naar de bron. De uitkomsten zijn dus geen black box en hallucineren is er niet bij. De arts kan alle zoekresultaten controleren en zelf beoordelen of een patiënt inderdaad voor een onderzoek in aanmerking komt

Van puntoplossingen naar integratie

De oplossing van OASYS NOW richt zich op één afgebakend probleem met als doelstelling: zorgen dat nieuwe behandelopties toegankelijk worden voor patiënten en Nederland zijn sterke positie in medisch onderzoek vasthoudt. "Maar als je data op deze manier doorzoekbaar maakt – veilig, AVG en EHDS-proof – zijn er zó veel zinvolle toepassingen mogelijk", zegt Okhuijsen. "De zorg denkt bij AI nu nog vaak in puntoplossingen. Terwijl deze technologie juist de kans biedt om samenhang te creëren: niet voor elk probleem een aparte tool, maar één manier om bestaande data – óók de ongestructureerde - slimmer te benutten."